Quand on veut, on s'en donne les moyens !
Pourquoi ce projet ?
Quand un enfant est malade, et d'autant plus quand il est atteint d’une maladie rare, en tant que parents nous sommes dévastés !
Après des moments déconnectés d’une certaine réalité, qui durent plus ou moins longtemps, qui reviennent, repartent… En fonction des bilans réalisés, on a parfois l'impression que nos pieds ne touchent plus le sol. Puis on se relève plus forts et plus conquérants et on mène le combat à la recherche du bon diagnostic, des meilleures soins pour la chair de notre chair…
En Mai 2013 nous avons eu la chance de rencontrer l’équipe médicale du service d’hépatologie pédiatrique du Centre Hospitalier Universitaire de Bicêtre, Centre de Référence des maladies du foie de l’enfant (l’hôpital du Kremlin Bicêtre est situé dans le Val-de-Marne, il fait partie de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris - APHP)
Les maladies du foie de l’enfant sont rares et graves. Des hospitalisations en centre spécialisé sont nécessaires pour assurer les soins et le suivi. Il existe très peu de centres en France, ils sont souvent éloignés du domicile de l’enfant malade.
Pendant les hospitalisations, les familles sont séparées, les fratries en pâtissent : la présence d’un des parents au côté de l’enfant hospitalisé, signifie son absence auprès des enfants non malades restés à la maison. Les situations professionnelles des parents ne sont pas toujours faciles à gérer. L’impact sur les salaires est conséquent pour beaucoup de familles. Tout cela génère du stress qui vient s’ajouter au stress lié à l’état de santé de son enfant malade.
Depuis 2013, notre fille est régulièrement hospitalisée en service d’hépatologie pédiatrique de l’hôpital Bicêtre, à 500 kilomètres de chez nous.
C’est pourquoi les conditions matérielles d’hospitalisation sont importantes. Un environnement chaleureux peut aider à mieux supporter la vie à l’hôpital, loin de chez soi, loin des siens.
A Bicêtre, les équipes soignantes sont compétentes, dévouées et investies, mais l’environnement matériel n’est pas idéal : les meubles de certaines chambres sont vétustes (il manque des portes), certaines tablettes repas sont abîmées, les sanitaires (douches et toilettes) sont en nombre insuffisant ce qui offre peu d’intimité aux enfants, les fenêtres ne sont pas isolées et l’air passe dans les chambres, …
Les semaines passées à l’hôpital avec ma fille m’ont donné envie d’améliorer les conditions d’hospitalisation de nos enfants en améliorant leur confort. Certains enfants passent plusieurs mois à l’hôpital !
Pour participer à la rénovation du service, j’ai donc pris la décision de lever des fonds.
J'ai toujours eu cette envie au fond de moi de faire bouger les choses pour ce service, cet hôpital. Une chose me bloquait : évoquer la maladie de notre fille me tétanisait. Depuis toute petite notre fille, nous a montré sa force, son courage, sa persévérance. Elle nous a guidé quand nous étions "perdus" et a toujours mis tout en œuvre pour vivre « le plus normalement possible », pour faire comme les autres, alors que beaucoup de choses lui sont « interdites ».
Il était temps pour moi de suivre mon crédo "quand on veut, on s'en donne les moyens". J’ai décidé de dépasser cette crainte de parler, de présenter mon projet à ma famille et plus particulièrement à ma fille. Aujourd’hui elle soutient mon projet et est d’accord pour que je parle publiquement de sa maladie.
Me voilà lancée dans l'aventure, j'emmène avec moi mon ami Yvan. Nous allons parcourir 500km à pied entre le CHU de Strasbourg (lieu de naissance de ma fille) et le service d’hépatologie de l'hôpital du Kremlin Bicêtre. Notre marche commencera le 1er Mai 2022.
Pour mener à bien ce projet, nous avons besoin du soutien financier d'entreprises et de particuliers.
Nous sommes convaincus de parvenir à faire bouger les choses.
Plus la cagnotte sera grande, plus nous pourrons faire de grandes choses pour les ENFANTS hospitalisés.