Pourquoi ce projet ?  Quand un enfant est malade, et d'autant plus quand il est atteint d’une maladie rare, en tant que parents nous sommes dévastés ! Après des moments déconnectés d’une certaine réalité, qui durent plus ou moins longtemps, qui reviennent, repartent… En fonction des bilans réalisés, on a parfois l'impression que nos pieds ne touchent plus le sol. Puis on se relève plus forts et plus conquérants et on mène le combat à la recherche du bon diagnostic, des meilleures soins pour la chair de notre chair… En Mai 2013 nous avons eu la chance de rencontrer l’équipe médicale du service d’hépatologie pédiatrique du Centre Hospitalier Universitaire de Bicêtre, Centre de Référence des maladies du foie de l’enfant (l’hôpital du Kremlin Bicêtre est situé dans le Val-de-Marne, il fait partie de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris - APHP) Les maladies du foie de l’enfant sont rares et graves. Des hospitalisations en centre spécialisé sont nécessaires pour a